„Du bist nicht mehr da, wo Du warst, aber Du bist überall, wo wir sind“ (Victor Hugo)

Die Eltern hoffen bei pränataler Diagnostik gewöhnlich auf die Bestätigung von Normalität. Wird dann bei bei einer Pränataluntersuchung jedoch festgestellt, dass das Kind voraussichtlich nicht lebensfähig sein wird, krank ist oder geistige oder körperliche Beeinträchtigungen haben wird, stehen die Eltern vor einer äußerst schwierigen Entscheidung.
Brechen sie die Schwangerschaft vorzeitig ab oder setzen sie sie mit dem Wissen fort, dass das Kind unter Umständen zu einem späteren Zeitpunkt stirbt, krank, körperlich oder geistig beeinträchtigt sein wird oder ihm viele Operationen bevorstehen, um ein gewisses Maß an Lebensqualität zu erhalten?
Viele Fragen müssen vor dieser Entscheidung geklärt werden, Herz und Kopf müssen zu einem Ergebnis kommen.
Ausgangspunkt ist, dass nach vorangegangener pränataler Diagnostik (Ultraschall, pränatale genetische Diagnostik) objektive Befunde eine Erkrankung des Feten belegen. Dafür wird gewöhnlich nach den ersten Befunderhebungen mit Hilfe von Ultraschallscreening und Schnelltest der Chorionzottenbiopsie (1-2 Tage) des weiteren eine Langzeitkultur der Biopsie angelegt (Ergebnis nach etwa 8-10 Tagen) und eine Fruchtwasserpunktion durchgeführt, um eine möglichst präzise Diagnose der Erkrankungen und eine fundierte und nachvollziehbare Entscheidung auf deren Grundlage zu gewährleisten. Limitierungen durch Vorgaben des Gendiagnostikgesetzes, wie etwa das Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen, sind zu beachten (GenDG §15).
Über Art, Ausprägungsgrad, Prognose, Überlebenswahrscheinlichkeit und therapeutische Optionen bei der Erkrankung des Feten muss die Schwangere interdisziplinär ausführlich informiert werden.
Die beratende Information der Schwangeren muss von qualifizierten Ärztinnen und Ärzten vorgenommen werden, die über genügend Wissen und Erfahrung verfügen, um die bei dem Feten intrauterin diagnostizierte Krankheit einschließlich Prognose und Therapiemöglichkeiten mit dem Ziel der Heilung oder Linderung beurteilen zu können. Das bedeutet: liegt bei dem Feten eine neurologische Erkrankung vor, wird die Schwangere von einem Neuropädiater beraten, liegt eine Erkrankung des Urogenitaltrakts vor, so erfolgt die Heranziehung eines Urologen/einer Urologin usw. Die Beratung muss dem aktuellen Stand medizinischen Wissens entsprechen und kann im Einzelfall auch intrauterin durchführbare operative Maßnahmen umfassen.
Die Information und Beratung der Schwangeren wird verbunden mit dem Angebot der Vermittlung an eine psychosoziale Beratungsstelle. Die Beratung ist jedoch nicht verpflichtend.
Ist eine ausreichende (fach-)ärztliche Information der Schwangeren und ggf. eine psychosoziale Beratung erfolgt und hat die Schwangere sich für einen Schwangerschaftsabbruch als einzigen Ausweg aus der gegebenen Situation entschieden, so ist dennoch „nach ärztlicher Erkenntnis“ eine den Anforderungen des § 218a Abs. 2 StGB entsprechende „Gefahr“ zu erkennen und zu dokumentieren. Voraussetzung ist dabei der Nachweis, dass aufseiten der Mutter eine erhebliche gesundheitliche Beeinträchtigung von behandlungsbedürftigem Krankheitswert bei ausbleibendem Schwangerschaftsabbruch zu erwarten ist.
Das Kind kann bis zum Tag der Geburt ausgetragen und dann palliativ geboren werden, d.h. dass das Kind dann nicht maximal intensiv-medizinisch versorgt wird, sondern nur so, dass es schmerzfrei sterben kann. Näheres hier
Die Schwangerschaft wird vorzeitig beendet.
Man kann sich während der Schwangerschaft mit den körperlichen oder geistigen Besonderheiten und den Konsequenzen, wie z.B. nötigen Operationen kurz nach der Geburt auseinandersetzen, und sich dementsprechend auf die Geburt und das Leben mit diesem Kind vorbereiten.
Zuerst einmal sei an der Stelle erwähnt, dass Du Dir in der Situation immer Zeit nehmen darfst, um alle wichtigen Fragen zu stellen und in Ruhe zu überlegen, welchen Weg Du gehen willst.
Eltern berichten, dass es ihnen gut getan hat, in dieser Schocksituation nicht zu schnell entschieden zu haben. Lass Dir also Zeit und wäge ab, was für Euch der richtige Weg sein könnte. Viele Eltern schrecken davor zurück, ihr unheilbar krankes Kind zu gebären und im Sterben zu begleiten. Sie haben Angst vor dem, was sie erwartet, fühlen sich überfordert oder haben Angst, dem Kind unnötiges Leid anzutun. Das Kind wird jedoch palliativ versorgt, sodass es nicht leiden muss und Du hast noch wertvolle Zeit, mit Deinem Kind, einen stimmigen Abschied vorzubereiten und die Möglichkeit Erinnerungen zu sammeln, was sehr wichtig für die spätere Trauerarbeit sein kann.
Kinder, die vom Alter zu dem Zeitpunkt des gewünschten Abbruchs aufgrund einer infausten Prognose oder einer körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigung noch nicht lebensfähig (etwa >23. SSW) wären, versterben meist unter der Geburt oder spätestens kurz danach nach der medikamentösen Einleitung (natürliche Todesursache).
Bei einem gewünschten Spätabbruch ab der 20. SSW und damit der möglichen Lebendgeburt wird vor der Geburt gewöhnlich ein Fetozid vorgenommen, damit das Kind bereits im Mutterleib verstirbt. Denn, auch wenn die theoretische Lebensfähigkeit erst in einer späteren Schwangerschaftswoche gegeben ist, wurde in Studien berichtet, dass es Feten gab, die schon in der 20. SSW oder auch schon früher lebend zur Welt kamen und erst einige Minuten oder Stunden später verstarben.
Mittels einer Kaliumchlorid-Spritze, die unter Ultraschallkontrolle ins Herz oder die Nabelschnurvene des Kindes gesetzt wird, kommt das Herz zum Stillstand.
Nur wenige Kliniken für einen Fetozid aufgrund ethischer Bestimmungen durch. Meist sind es Universitätskliniken oder konfessionsunabhängige Häuser.
Die Klinik, die den Fetozid durchgeführt hat, muss nicht die Klinik sein, in der entbunden wird; diese kann auch wohnortnah sein.
Abstillen mit Tablette ja oder nein? Was ggf. mit der Milch machen?
Es besteht die Möglichkeit das Kind 36 Stunden mit nach Hause zu nehmen, der Bestatter muss die Überführung übernehmen, oder es sich immer wieder auf die Station bringen zu lassen, wenn man es nochmal sehen möchte, grundsätzlich sollte man sich alle Zeit nehmen.
Eine pathologische Untersuchung des Kindes oder von Geweben wird üblicherweise durchgeführt, um mögliche Ursachen für die Veränderungen herauszufinden.
Außer in NRW besteht für die Eltern von Sternenkindern ab der 24.SSW oder mit mehr als 500g eine Bestattungspflicht, d.h. die Eltern müssen sich um die Beisetzung kümmern.
Darunter besteht ein Bestattungsrecht der Eltern. Nehmen sie dies nicht wahr, gibt es eine entsprechende länderspezifische Regelung zur Bestattungspflicht der Einrichtung, wo die Geburt stattfand.
Bei individueller Bestattung:
Wo (Feuerbestattung, Friedwald, anonym, Grab, andere Art wie z.b. Seebestattung) und wie möchte man die Zeremonie gestalten?
Geschwisterkinder sollten man einbeziehen. Man kann Aufgaben an sie delegieren, sie im Vorfeld etwas gestalten lassen, sie sich einbringen lassen, eine Bezugsperson für die Kinder bei der Beerdigung mit dabei haben.
Nach dem Mutterschutz besteht die Möglichkeit der schrittweisen Wiedereingliederung. Damit soll der Übergang zur vollen Berufstätigkeit unterstützt werden. Die/der Hausärzt*in hat entsprechende Antragsformulare. Nachdem diese*r das Formular aufgefüllt hat, legt die Betroffene dieses ihrem/r Arbeitgeber*in vor. Diese*r füllt es aus und dann geht es an die Krankenkasse, die es in der Regel genehmigt. Eine Wiedereingliederung kann nur nach einer Krankschreibung erfolgen, d.h. man lässt sich nach dem Ablauf des Mutterschutzes krankschreiben und kümmert sich dann um die Formalitäten. Während der Zeit der Wiedereingliederung wird Krankengeld bezahlt, insofern vorher eine 6-wöchige Krankschreibung bestand. Die Krankenkassen entscheiden individuell und es kann z.B. eine Wiedereingliederung nach 2 Wochen Krankschreibung im Anschluss an den Mutterschutz erfolgen. Falls nicht, liegt es im Ermessen des Arbeitgebers einer Wiedereingliederung zuzustimmen und das Gehalt entsprechend der Arbeitszeit auszuzahlen.
Die Wiedereingliederung kann dann individuell gestaltet werden, z.B. 2 Wochen lang 4 Stunden am Tag und dann 2 Wochen 6 Stunden.
Dieser sanfte Einstieg ist für trauernde Mütter einfacher und auch die Krankenkasse und der Arbeitgeber haben Interesse daran, dass die Arbeitnehmerin beizeiten wieder voll einsteigen kann.
Bevor man wieder zur Arbeit geht, könnte es hilfreich sein, die Rückkehr vorzubereiten. d.h. die Kolleg*innen zu informieren und ggf. sie wissen zu lassen, welchen Umgang mit der Situation man sich wünscht.
Ein Rückbildungskurs, am besten speziell für Sternenkindmamas, ist wichtig ab der 24.SSW etwa.
Wann müssen aufgrund rechtlich-ethischer Bestimmungen lebensrettende Maßnahmen durch die Ärzt:innen ergriffen werden?
2 Fragen, die in diesem Kontext immer wieder mal gestellt werden.
SSW 19 + 0 bis 21 + 6 Die Überlebenschance nach der Geburt, wenn das Kind diese überlebt, ist auch mit intensivmedizinischer Behandlung gering, daher wird von ärztlicher Seite gewöhnlich darauf verzichtet werden. Das Kind wird palliativ versorgt, bis es verstirbt.
SSW 22 + 0 bis 23+6 In dieser Zeit befinden sich die Föten in einer Phase, die medizinisch als „Grenzbereich der Lebensfähigkeit“ angesehen wird. Die Überlebenschancen ohne zusätzliche schwerwiegende gesundheitliche Folgen sind oft gering, aber nicht ausgeschlossen. Ob ein Fetozid vor der Geburtseinleitung durchgeführt werden sollte, hängt in der Regel von der medizinischen Prognose sowie den Möglichkeiten, dem Gesundheitszustand des Fötus, den möglichen Risiken für die Mutter sowie den Wünschen und Überzeugungen der Eltern ab. Intensivmedizinische, lebensrettende Maßnahmen müssen in diesen Schwangerschaftswochen nur auf Wunsch der Eltern erfolgen, wenn das Kind nach der Geburt lebt. Es wird dann ggf. palliativ versorgt, bis es verstirbt.
Ab SSW 24 + 0 Kommt das Kind mit Lebenszeichen auf die Welt müssen die Ärzt:innen lebensrettende Maßnahmen ergreifen und es maximal intensivmedizinisch therapieren, wenn nichts anderes besprochen wurde.
In jedem individuellen Fall nach 22+0 SSW muss eine pränatale Beratung unter Einbeziehung der versorgenden Neonatologen mit Festlegung des nachgeburtlichen Vorgehens im Falle von Lebenszeichen erfolgen, wenn auf einen Fetozid verzichtet wurde. Wenn kein dezidierter Plan vorliegt, kann auf neonatologischer Seite daraus eine (zumindest anfänglich) intensivmedizinische Behandlungsverpflichtung entstehen.
Auch ist zu beachten, dass ein mit Lebenszeichen geborenes Kind anderen gesetzlichen Bestimmungen unterliegt als eine Totgeburt (z.B. in Hinblick auf die Beerdigung, Elterngeld)
Beitrag geprüft von Prof. Dr. B. Strizek, Uniklinik Bonn, aktualisiert am 2025/06/02
Viele Eltern erleben nach der Diagnose einer Totgeburt oder dem Verlust ihres Kindes vor oder während der Geburt einen inneren Ausnahmezustand. Die Realität erscheint unerträglich, der Schmerz kaum auszuhalten. In dieser Situation entsteht oft ein erster Impuls der Vermeidung: Manche Eltern denken, es wäre leichter, ihr Kind nicht zu sehen, es nicht zu berühren oder sich nicht bewusst zu verabschieden. Dahinter steckt kein Mangel an Liebe, sondern ein psychologischer Schutzmechanismus. Der Mensch versucht in extremen Belastungssituationen instinktiv, sich vor weiterem Schmerz zu schützen. Flucht, Verdrängung und emotionale Distanz sind normale erste Reaktionen auf ein traumatisches Ereignis.
Viele Eltern haben Angst vor dem Anblick ihres toten Kindes. Sie fürchten, das Bild nie wieder vergessen zu können oder dass die Begegnung den Schmerz unerträglich macht. Hinzu kommt oft die Sorge, das Kind könnte körperliche Veränderungen oder Fehlbildungen aufweisen. Besonders nach einer längeren Zeit im Mutterleib oder bei schweren Erkrankungen haben Eltern Angst davor, etwas zu sehen, das sie erschreckt oder belastet. Diese Angst ist verständlich und menschlich. Gleichzeitig ist es wichtig zu wissen, dass medizinisches Personal und Hebammen sehr achtsam begleiten können. Sichtbare Veränderungen oder verletzte Körperstellen können behutsam bedeckt werden, sodass Eltern ihr Kind in einer Weise sehen können, die für sie erträglicher ist. Oft werden das Gesicht, die Hände oder die Füße besonders liebevoll in den Mittelpunkt gestellt – die Teile des Kindes, über die viele Eltern Nähe und Verbindung spüren können.
Manche Eltern glauben, dass ein schneller Abschied oder das Vermeiden der Begegnung helfen könnte, „besser damit klarzukommen“. Doch die Erfahrungen vieler betroffener Familien und auch psychologische Erkenntnisse zeigen etwas anderes: Die Begegnung mit dem eigenen Kind kann ein wichtiger Schritt im Trauerprozess sein. Viele Eltern berichten später, wie wertvoll es war, ihr Kind gesehen, gehalten oder kennengelernt zu haben – selbst wenn sie zunächst große Angst davor hatten. Kaum ein Elternpaar bereut diese Begegnung im Nachhinein.
Psychologisch ist das nachvollziehbar. Trauer braucht Realität. Unser Gehirn kann einen Verlust nur langsam begreifen und verarbeiten, wenn es konkrete Erfahrungen und Erinnerungen gibt. Das Sehen, Halten oder Berühren des Kindes hilft vielen Eltern, die Wirklichkeit des Geschehenen anzunehmen. Das Kind wird dadurch nicht nur zu einer schmerzhaften Vorstellung oder einem abstrakten Verlust, sondern bleibt Teil der eigenen Geschichte und Familie. Erinnerungen entstehen: kleine Details, Gesichtszüge, Hände, Haare, gemeinsame Momente. Diese Erinnerungen können später eine wichtige innere Verbindung schaffen und helfen, die Beziehung zum Kind liebevoll weiterzutragen.
Wenn Eltern ihr Kind nicht sehen, bleibt oft eine Leerstelle. Manche entwickeln später quälende Fantasien darüber, wie ihr Kind ausgesehen haben könnte. Nicht selten entsteht auch das Gefühl, etwas verpasst oder unwiederbringlich verloren zu haben. Gerade in der Trauer kann das Ungewisse belastender sein als die Wirklichkeit selbst. Das Kennenlernen des Kindes ermöglicht dagegen einen bewussten Abschied und gibt der Elternschaft Raum. Denn auch ein still geborenes Kind ist ein Kind – geliebt, erwartet und Teil des Lebens seiner Eltern.
Niemand sollte zu einer Begegnung gedrängt werden. Jede Familie trauert anders und braucht ihren eigenen Weg. Aber Eltern sollten wissen, dass ihre erste Reaktion der Vermeidung eine natürliche Schutzreaktion ist – nicht unbedingt das, was ihnen langfristig guttut. Oft liegt hinter der Angst die Sorge, am Schmerz zu zerbrechen, oder von körperlichen Auffälligkeiten zu sehr erschreckt zu werden. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass Liebe und Bindung auch in diesen schwersten Momenten tragen können. Körperliche Auffälligkeiten können verdeckt werden. Das Kind zu sehen, es zu halten und kennenzulernen, kann helfen, aus einem unfassbaren Verlust eine reale Erinnerung entstehen zu lassen – und damit einen wichtigen Schritt auf dem Weg durch die Trauer zu gehen.
Ab der 15. SSW etwa kommt es nach einer Tod- oder Fehlgeburt zu Milcheinschuss. Info zum Thema Abstillen nach Kindsverlust findest Du hier. Der Einsatz von milchhemmenden Medikamenten sollte überdacht werden, da sie häufig Nebenwirkungen wie Niedergeschlagenheit, was die Situation noch verschärft.
Auch empfinden es einige Frauen als tröstlich, dass sie sehen, dass sie das Kind hätten ernähren können, weil Milch kommt und ihr Körper das Kind nicht vergessen hat.
Es besteht auch die Möglichkeit, Muttermilch zu spenden (Adresse im Netz) oder in einer Universitätsklinik nachzufragen, ob sie Milch direkt annehmen.
Auch gibt es Schmuckstücke als Erinnerung, die aus Muttermilch hergestellt werden.
Ohne Nachfrage verebbt der Milcheinschuss auch auf natürliche Weise oft nach kurzer Zeit von alleine.
In der Universitätsklinik Essen gibt es beispielsweise diese Möglichkeit, damit sie den sehr kleinen Frühchen des Perinatalzentrums gegeben werden kann.
Fragen an frauenmilchbank@uk-essen.de
Grundsätzlich ist diese Beantwortung natürlich höchst individuell. Es gibt jedoch eine Studie die besagt, dass 2 bis 7 Jahren nach dem späten Schwangerschaftsabbruch bei medizinischer Indikation 85% der Befragten angaben, daß sie in der gleichen Situation trotz starker emotionaler Belastung wieder ähnlich entscheiden würden.
Quelle: Kersting (2012): Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation. In Weidner et al. (Hrsg): Leitfaden psychosomatische Frauenheilkunde, Deutscher Ärzteverlag , 337-342